Brochures

Folder ‘Ik ben meer dan een wijnvlek…’

Onze nieuwe verenigingsfolder ‘Ik ben meer dan een wijnvlek…’ is verschenen. De folder is hier te downloaden. Gedrukte exemplaren om te verspreiden onder belangstellenden zijn te bestellen via de mail.


Huisartsfolder ‘Soms is een wijnvlek meer dan een vlekje’

De folder is hier te downloaden. Gedrukte exemplaren om te verspreiden onder belangstellenden zijn te bestellen via de mail.


Wegwijzer gedragsproblemen

Soms zien ouders dat hun kind met het Sturge-Weber syndroom emotionele, leer- en gedragsproblemen heeft, maar weten ze niet welke zorgverlener hun (volwassen) kind kan helpen. Om volwassenen en ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom in combinatie met gedragsproblemen op weg te helpen heeft Curias een Wegwijzer ontwikkeld.

Het is niet altijd nodig om te weten wat de oorzaak van het gedragsprobleem is voordat een behandeling kan starten. Wel is het van belang dat in kaart wordt gebracht hoe de cognitieve ontwikkeling van de patiënt is, en wat de gedrags-, emotionele of leerproblemen precies inhouden. Op basis van een analyse van de klachten kan de behandelaar samen met de Sturge-Weber patiënt en de ouders kijken welke behandel- of ondersteuningsmogelijkheden er zijn. Soms zijn dat gesprekken, soms krijgt een patiënt medicatie voorgeschreven als de problemen ernstig zijn. Ook ouders kunnen begeleiding krijgen zodat ze weten hoe zij hun kind het beste kunnen ondersteunen

De nieuwe Wegwijzer geeft stap voor stap aan bij welke zorgverleners ouders of de volwassenen terecht kunnen als naast het Sturge-Weber syndroom ook gedragsproblemen spelen. De Wegwijzer is digitaal te verkrijgen via de website van de vereniging.

Download Wegwijzer gedragsproblemen


Wegwijzer Sturge-Weber syndroom

Ouders van een kind met (een vermoeden van) het Sturge-Weber syndroom kunnen tegen allerlei vragen aanlopen. Wat houdt het syndroom eigenlijk in? Welke gezondheidsklachten kunnen bij mijn kind gaan spelen? Waar moet ik rekening mee houden? De Wegwijzer helpt ouders van een kind met (een vermoeden van) het Sturge-Weber syndroom op weg en informeert hen over een aantal aspecten in de zorg. De informatie kan ouders ondersteunen in het gesprek met de zorgverlener en bij de zoektocht naar goede zorg voor hun kind.

Wegwijzer voor ouders van een kind met SWs


Schematisch overzicht zorgproces SWs

Het Sturge-Weber syndroom (SWs) bestaat uit drie bij elkaar horende verschijnselen, namelijk een wijnvlek, glaucoom, hersenafwijkingen die zich kunnen uiten in ontwikkelings-en gedragsafwijkingen en/of epilepsie.

Als u ouder bent van een kind met het Sturge-Weber syndroom, kunt u met verschillende zorgverleners te maken krijgen. Met welke zorgverleners u te maken krijgt, hangt af van de gezondheidsklachten van uw kind. Niet alle gezondheidsklachten hoeven zich bij elk kind voor te doen. Ook kan een bepaalde gezondheidsklacht zoals bijvoorbeeld epilepsie zeer actueel zijn waardoor de aandacht van de ouder en de zorgverlener zich vooral op die specifieke gezondheidsklacht richt.

Om het zorgproces van het kind met het Sturge-Weber syndroom inzichtelijk te maken, zijn de verschillende stappen in het zorgproces schematisch weergegeven. Daarbij moet u zich wel realiseren dat de werkelijkheid complexer kan zijn, dan in het schema is weergegeven.

Schematisch overzicht zorgproces van kind met SWs

Met dank aan Het Ondersteuningsburo voor patiëntenorganisaties (HOB).


Na de diagnose

Als het Sturge-Weber syndroom genoemd wordt, komt men vaak in een achtbaan van emoties. Ontkenning, verwarring, afwijzing en nog veel meer. Hoe ga je ermee om, hoe geef je het een plek, hoe vertel je het aan je omgeving?

Hierbij een praktisch boekje voor ouders nadat zij een diagnose hebben ontvangen over de ziekte van hun kind


Samenwerkingsverband met zusterverenigingen

In september 2008 is op initiatief van de NSWV (nu Nv WSWs) een eerste oriënterende bijeenkomst geweest om te onderzoeken of er bereidheid was om een samenwerkingsverband ‘Aangeboren Vaatafwijkingen’ op te richten.

Het zijn de :

  • CMTC-OVM Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita en Overige Vasculaire Malformaties;
  • HEVAS Patiëntenvereniging voor Hemangiomen en Vasculaire malformaties;
  • SKTN Stichting Klippel-Trénaunay Nederland;
  • NSWV Nederlandse Sturge-Weber-vereniging (nu NvWSWs).

Het eerste project dat gezamenlijk aangevat werd, is een brochure met een compleet overzicht van alle aangeboren vasculaire aandoeningen met uiteraard verwijzingen naar de vier verenigingen.

Brochure aangeboren vaatafwijkingen


Vijfentwintig jarig bestaan in 2005

In 2005 bestond de Nederlandse Sturge-Weber Vereniging (nu Nv WSWs genaamd) 25 jaar. Naar aanleiding daarvan werd een brochure uitgegeven.

Brochure 25 jaar NSWV