“Het is zo fijn om een andere ouder te spreken die weet waar je het over hebt!” Dit wordt vaak gezegd op een Landelijke… Lees meer »
WijnvlekWijzer gelanceerd!
Op zaterdag 8 oktober werd, tijdens de landelijke dag van de Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom (Nv WSWs) de… Lees meer »
Boek ‘Zien en gezien worden’
Tessa Schiethart, geboren met een wijnvlek in haar gezicht, weet als geen ander hoe het is om zichtbaar te zijn. In haar boek Zien en… Lees meer »
EpilepsieLoop
Epilepsie verstoort levens. Niet alleen van mensen met epilepsie, maar ook van hun naasten. Daarom roept EpilepsieNL heel Nederland op mee te doen aan… Lees meer »
Uitnodiging Landelijke dag 8 oktober 2022
Op zaterdag 8 oktober organiseert het bestuur de jaarlijkse Landelijke Dag, dit jaar in Vakantiepark Westerbergen in Echten, Drenthe. We hebben weer een mooi… Lees meer »
Je zal het maar hebben: FIL
Wilma Westenberg (Hevas-bestuurslid PROS) was op dinsdag 15 maart te zien in het programma Je zal het maar hebben op NPO3. Wilma heeft de zeer… Lees meer »
TV-programma ‘Je Zal Het Maar Hebben’
Een half jaar geleden hebben we hiervoor een uitnodiging rondgestuurd. Enkele van onze leden hebben hierop gereageerd, maar helaas. Sarah (20) was de uitverkorene. Zij… Lees meer »
Internationale bijeenkomst voor jongeren in Duisberg (DE), 22-24 april
De Duitse patiëntenvereniging Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. organiseert een weekend speciaal voor Europese jongeren tussen de 14 en 25 jaar oud die geboren zijn met een vasculaire malformatie. Iedereen… Lees meer »
Nieuwe folder
Onze nieuwe verenigingsfolder ‘Ik ben meer dan een wijnvlek…’ is verschenen. Wij zijn heel trots op het resultaat. De folder is hier te downloaden.… Lees meer »
Lezing Laseren van een wijnvlek
Dr. Albert Wolkerstorfer hebben we opnieuw bereid gevonden om ons uitleg te geven over het laseren van een wijnvlek. Deze bijeenkomst zal online plaatsvinden… Lees meer »