Beste leden,
6 september is het Internationale Sturge-Weber Dag. Binnen onze vereniging is dit een bijzondere dag. Als we naar het Sturge-Weber syndroom kijken, zien we onze kinderen en naasten. En we zien de veerkracht van de gezinnen die hier dag in, dag uit mee te maken hebben.
Wanneer een kind Sturge-Weber heeft raakt dat het hele gezin. Het betekent omgaan met epilepsie-aanvallen, (intensieve) ziekenhuisbezoeken voor de ogen of huid, en de dagelijkse zorg. Maar het betekent óók: samen grenzen verleggen, onvoorwaardelijke liefde, en vieren van elke overwinning, hoe klein dan ook.
6 september vieren we de kracht van onze kinderen én hun dierbaren: de ouders, broertjes en zusjes die altijd klaarstaan. Juist omdat de diagnose zo zeldzaam is, is onze onderlinge verbondenheid zo steunend. Zoals de internationale Sturge-Weber Foundation het dit jaar zo mooi verwoordt: “We are stronger because we are united”. We doen dit niet alleen.
Wat kun jij doen om je steun te laten zien?
• Deel je verhaal: Heb je vandaag een mooi moment, een uitdaging of een hart onder de riem die je wilt delen? Plaats het in onze groepsapp. Jouw verhaal doet ertoe.
• Laat van je horen: Stuur een berichtje naar een ander gezin binnen de vereniging om te laten weten dat je aan ze denkt. Een klein gebaar biedt vaak de warmste steun.
Samen kunnen we meer!
Met warme groet,
Het Bestuur