De Dag van de Mantelzorg is een belangrijk moment om stil te staan bij de onmisbare rol van mantelzorger. De NvWSWs deze inzet en biedt steun aan zowel patiënten als hun verzorgers.
Op 10 november, tijdens de landelijke Dag van de Mantelzorg, worden de miljoenen Nederlanders die onbetaald zorgen voor een naaste in het zonnetje gezet. Voor gezinnen die te maken hebben met een wijnvlek of het Sturge-Weber syndroom is mantelzorg vaak een dagelijkse realiteit. Dit zeldzame syndroom kan gepaard gaan met complicaties zoals epilepsie, glaucoom en ontwikkelingsproblemen, waardoor intensieve zorg en begeleiding nodig zijn.
De Nederlandse vereniging Wijnvlek-Sturge Weber syndroom (Nv WSWs) speelt hierin een cruciale rol. Zij behartigt niet alleen de belangen van mensen met deze aandoeningen, maar ook die van hun ouders, verzorgers en voogden. De vereniging organiseert regelmatig informatiedagen, gespreksgroepen en contactmomenten, waar mantelzorgers ervaringen kunnen uitwisselen, steun vinden en praktische informatie krijgen over medische en sociale aspecten van het syndroom.
Op de Dag van de Mantelzorg benadrukt de vereniging het belang van erkenning en waardering voor deze stille krachten. Mantelzorgers binnen deze gemeenschap zijn vaak ouders die dag en nacht klaarstaan voor hun kind, of partners die hun geliefde ondersteunen bij dagelijkse handelingen. Hun inzet is niet vanzelfsprekend, maar van onschatbare waarde.
Niet vergeten:
• 13% van de Nederlanders van 16 jaar en ouder is mantelzorger, gemiddeld 13 uur per week.
• Het Sturge-Weber syndroom vereist vaak intensieve zorg, waardoor mantelzorgers een centrale rol
spelen.
• De Nv WSWs biedt structurele ondersteuning aan mantelzorgers via bijeenkomsten en
informatievoorziening.
• De Dag van de Mantelzorg is een kans om deze inzet publiekelijk te waarderen en te versterken.
De vereniging roept op tot meer bewustwording en ondersteuning van mantelzorgers, niet alleen op deze dag, maar het hele jaar door. Want zoals zij zelf zeggen: “Samen sta je sterker – ook in de zorg.”