Op 29 oktober viert de Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of het Sturge-Weber syndroom (NvWSWs) haar 45-jarig jubileum. Een mijlpaal die symbool staat voor decennia van steun, verbinding en belangenbehartiging.
Sinds de oprichting in 1980 heeft de vereniging zich onvermoeibaar ingezet voor mensen die leven met deze zeldzame aandoening, en voor hun ouders, verzorgers en naasten.
Wat begon als een klein initiatief van betrokken ouders en professionals, is uitgegroeid tot een landelijke organisatie die medische, sociale en maatschappelijke belangen behartigt. De vereniging biedt niet alleen informatie en lotgenotencontact, maar organiseert ook congressen, gespreksgroepen en informatiedagen die bijdragen aan kennisdeling en empowerment.
Wat is het Sturge-Weber syndroom? Het Sturge-Weber syndroom is een zeldzame neurologische aandoening die gepaard gaat met een wijnvlek (vaak in het gezicht), epilepsie, glaucoom en soms ontwikkelingsproblemen. De impact op het dagelijks leven kan groot zijn, en juist daarom is de rol van de NvWSWs zo belangrijk: zij biedt een veilige haven, een plek waar ervaringen gedeeld worden en waar mensen zich gezien voelen.
In de afgelopen jaren heeft de vereniging steeds meer ruimte gegeven aan ervaringsdeskundigheid. Leden delen hun verhalen, geven advies en helpen mee aan het verbeteren van zorg en beleid. Deze betrokkenheid maakt de vereniging uniek: de stem van de patiënt staat centraal.
Dank aan alle leden De NvWSWs had dit jubileum niet kunnen bereiken zonder de inzet van haar leden, vrijwilligers, artsen en donateurs. Samen hebben zij gebouwd aan een gemeenschap die staat voor inclusie, kennis en kracht.