De NvWSWs onderhoudt relaties met SW verenigingen over de hele wereld en een groot aantal medisch georiënteerde organisaties in Nederland. Daarnaast is de NvWSWs lid van onderstaande patiëntenorganisaties.

EURORDIS – Rare Diseases Europe is een unieke, non-profit alliantie van meer dan 1.000 organisaties voor patiënten met zeldzame ziekten uit 77 landen die samenwerken om het leven te verbeteren van meer dan 30 miljoen mensen met een zeldzame ziekte in Europa.

Door patiënten, families en patiëntengroepen met elkaar te verbinden, evenals door alle belanghebbenden samen te brengen en de gemeenschap van zeldzame ziekten te mobiliseren, versterkt EURORDIS de stem van patiënten en vormgeeft het vorm aan onderzoek, beleid en patiëntendiensten.

De VSOP is de nationale koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen.

De VSOP bundelt het ervaringsperspectief en de kracht van de aangesloten organisaties om de situatie voor mensen met zeldzame en genetische aandoeningen te verbeteren.  

Het Nationaal Huidfonds zet zich in om huidaandoeningen te verminderen en het leven met een huidaandoening te verbeteren.

Huid Nederland (v/h Huidpatiënten Nederland) maakt zich sterk voor alle mensen met een huid- of haaraandoening. Huid Nederland verenigt mensen met een huid- of haaraandoening met als doel hun positie in de zorg en de kwaliteit van zorg te versterken. 

EpilepsieNL is hét startpunt voor iedereen die te maken heeft met epilepsie. De plek waar we elkaar steunen. Hier delen we nuttige informatie, persoonlijke ervaringen, lief en leed.