“Het is zo fijn om een andere ouder te spreken die weet waar je het over hebt!” Dit wordt vaak gezegd op een Landelijke Dag van de vereniging. Als je een kind hebt met Sturge Weber of een wijnvlek, is het moeilijk uit te leggen aan andere ouders wat er allemaal gebeurd. Maar als je mensen spreekt die het ook hebben meegemaakt, is dat een verademing.