Op onze oproep om plaats te nemen in de kappersstoel van Marko hebben meerdere leden gereageerd. Vera Blijdesteijn was te gast bij de kapper. Zij… Lees meer »
Auteur: admin
Oproep voor mensen met huidproblemen
Worstel jij met akelige huidproblemen? Zitten jouw bulten, rode vlekken of ernstige eczeem je geluk in de weg? Of maak je je zorgen over… Lees meer »
Doe mee aan een internationaal onderzoek: jouw mening telt!
September 2020 – Vanuit het AMC Amsterdam wordt een groot internationaal onderzoek gestart naar de behandeling van wijnvlekken. De mening van ervaringsdeskundigen is daarbij… Lees meer »
Oproep voor jongeren met wijnvlek tussen de 18 en 34 jaar oud
Augustus 2020 – Van Sabine Smit kregen wij deze uitnodiging. Voor het tv-programma ‘Je Zal Het Maar Hebben’, dat we bij Zodiak Nederland produceren… Lees meer »
Oproep voor kinderen met wijnvlek tussen de 8 en 13 jaar oud
Van het Researchteam Hoofdzaken kregen wij opnieuw een verzoek om een uitnodiging te sturen naar onze leden. Opnieuw wordt een oproep gedaan aan kinderen… Lees meer »
Corona: Aanvullende informatie van onze medisch adviseur
Patiënten met een angioom in de hersenvliezen/ hersenen hebben een groter risico op een ‘stroke’ zoals episodes en/ of ontregeling van de epilepsie. Bij… Lees meer »
Meld je aan voor de co-creatiegroep jongeren
Wij zijn op zoek naar jongeren tussen de 13 en 19 jaar die mee willen denken en werken aan de toolbox voor de middelbare… Lees meer »
Coronavirus bij patienten met aangeboren vaatafwijkingen
Hierna treft u een brief aan die vanwege het Coronavirus is gemaakt voor patiënten met aangeboren vaatafwijkingen. Hierin staat ook een stukje speciaal voor Sturge-Weber… Lees meer »